‼ Только с вашей помощью Сережа сможет победить СМА! Сверхсрочный сбор на укол «Zolgensma» Как часто можно услышать от врачей: «Не переживайте, ваш малыш обязательно догонит сверстников. Всему своё время». Но эти слова не про маленького Сережу. У него нет этого времени, и каждый новый день может стать последним. Сережа Сергеев страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА) 1 типа, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к постепенной атрофии мышц ребенка, начиная с рук и ног, заканчивая способностью есть, глотать и дышать... ❗Без получения необходимого лечения дети с таким диагнозом медленно умирают Серёжины сверстники с огромным интересом познают мир, трогают руками первый снег, шуршат листвой, шлепают по лужам, падают и поднимаются. Мальчик же может на это смотреть лишь со стороны. Он прикован к постели, и страшная болезнь день за днем забирает его силы. «Это так страшно осознавать, что почти за 8 месяцев борьбы, нам удалось собрать всего 5% от необходимой суммы», – вытирая слёзы рассказывает мама Сережи. Но мы можем всё исправить! Мы, взрослые люди, в состоянии помочь малышу! СМА можно вылечить. Всего один укол – и Сережа будет здоров. Существует только одно лекарство, способное полностью победить болезнь – это «Zolgensma». И ввести его малышу нужно до двух лет. Но главное – это его стоимость! За самый дорогой препарат в мире нужно заплатить чуть больше 2,3 миллионов долларов. Наш фонд помогает семье собрать 10 000 000 рублей. «Состояние Серёжи ухудшается… Каждый день в его организме гибнут тысячи мотонейронов… Мы не можем знать, как много их еще осталось, но мы знаем точно, что чем раньше будет начата терапия, тем больше шансов на восстановление утраченных двигательных функций…Помогите нам, пожалуйста!» Друзья, медлить нельзя! Давайте подарим Сереже новогоднее чудо – все вместе спасем малыша! ⚠Как помочь? - СМС на короткий номер 3434 со словом СЕРЕЖЕ 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) - Больше способов помочь Сереже: https://vk.com/topic-73225212_46607072 (Сбербанк Онлайн, банковская карта, ApplePay, GooglePay, Яндекс.Деньги) --------------------------- • Сергеев Сергей, 1 год и 4 месяца • Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА) • Требуется помощь в приобретении препарата «Zolgensma» • Сумма сбора: 10 000 000 рублей Семей, где рождаются и растут детки-СМАйлики, становится всё больше. Для спасения такого ребенка нужно сделать всего один, но самый дорогой укол в мире препаратом «Zolgensma». И обязательно до достижения 2-летнего возраста. Знакомитесь, наш новый подопечный Сережа. Малышу всего год и четыре месяца. И у него тоже страшная болезнь под названием СМА или спинальная мышечная атрофия 1 типа. Мальчик не может самостоятельно сидеть, переворачиваться на живот и постепенно теряет силы, чтобы держать предметы в руках. Родителям тяжело видеть, как их сыночек угасает на глазах. Спинальная мышечная атрофия 1 типа (младенческая форма) – это редкое генетическое заболевание, которое поражает часть нервной системы, отвечающую за произвольные движения мышц, а также дыхание и глотание. Сегодня с детьми-СМАйликами занимаются комплексно: это и массаж, ЛФК, поддерживающие препараты, а также различные технические средства. Но все это направлено лишь на некое улучшение качества жизни, но не на выздоровление. А при первом типе СМА детки без должного лечения не доживают и до 2 лет. Спасти жизнь такого ребенка можно лишь одним препаратом, который совсем недавно стал применяться для лечения СМА. «Zolgensma» – это самое дорогое лекарство в мире, которое официально одобрено только на территории США, Европы и Бразилии. К концу этого года разрешение получат еще 5 стран. В России, к сожалению, «Zolgensma» пока не зарегистрирован, поэтому родителям и приходится просить помощи у неравнодушных людей, стучать во все двери, чтобы спасти своего ребенка. Вдохновленные примером других семей, Сергеевы решили открыт сбор и до последнего бороться за жизнь и здоровье своего сына. Как мы уже писали, стоимость лекарства просто космическая – 2 325 000 долларов США. Наш фонд помогает родителям собрать 10 000 000 рублей. Друзья, поддержите Сережу! Помогите этому малышу победить СМА! Даже 100, 200, 300 рублей – весомый вклад в спасение мальчика. 🆘Как помочь? ✅ СМС на короткий номер 3434 со словом СЕРЕЖЕ 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) ⚠Больше способов помочь Сереже: https://vk.com/topic-73225212_46607072 (Сбербанк Онлайн, банковская карта, ApplePay, GooglePay, Яндекс.Деньги) Последние новости о Сереже: откройте приложение и нажмите «Подписаться» - https://vk.com/app5748831_-73225212 Если Вы совершили пожертвование для Сережи не забудьте написать об этом в теме «Я помогаю детям»: https://vk.com/topic-73225212_35703659

Теги других блогов: СМА Сережа укол Zolgensma